Внимание к деталям: Внимание к деталям. «Хрустальные люди» это реальность!
03 марта 2017, 15:00
Поделиться
Светлана Каримова

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким болезням, со-учредитель и член правления НП «Национальный Совет экспертов по редким заболеваниям».

Член совета по правам пациентов при комитете по здравоохранению СПб, ген. директор ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий», член комиссии по женскому предпринимательству Деловой России.

Член «Союза женских сил», в рамках союза веду проект «Генетическое тестирование как социальная ответственность ».

 

Высшее социологическое образование, трое детей.

Поговорим о редком генетическом заболевании – несовершенный (незавершенный) остеогенез.
Гости эфира
Юлия Груданова
вице-президент межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди", мама двух хрустальных девочек близняшек
Ася Воронкова
директор по развитию межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди"

Редкое генетическое заболевание – несовершенный (незавершенный) остеогенез – делает людей особенно уязвимыми. В некоторых случаях перелом костей может случиться даже от... тяжести одеяла. Дело в том, что в организме человека, страдающего остеогенезом, нарушается коллагенообразование, и кости становятся необычайно хрупкими. Это, как правило, генетическая патология, но может возникнуть и случайная мутация. Родители могут быть здоровы , а ребенок появиться  на свет не такой, как все. Такие люди называються «хрустальными» («стеклянными»). Все об этом заболевании и то чем мы можем помочь  в программе «Внимание к деталям».

Гости студии:

Груданова Юлия Александровна, вице-президент межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди" (мама двух хрустальных девочек близняшек)

Воронкова Ася Владимировна, директор по развитию межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди"

Ведущая - Каримова Светлана, Президент Национальной Ассоциации «Генетика», ген. директор ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий»

 

 

Архитектура и мода. В Москве создают новый рынок кросс-коллабораций.
Архитектура и мода. В Москве создают новый рынок кросс-коллабораций.

14 октября 2026 года в Москве пройдет первый форум «Архитектура моды» - событие, которое системно соединит архитектуру, моду, девелопмент и культурный код. Радио Медиаметрикс совместно с передачей «Русский код современного искусства с Анной Щегловой» стали информационным партнером.

Первый форум пройдет на площадке Торгово-промышленной палаты Российской Федерации. Организаторы: «АрхиФэшн» и агентство «Velesov» при поддержке Совета Торгово-промышленной палаты РФ по финансовому рынку и инвестициям.

Взаимосвязь архитектуры и моды активно развивается в мире последние двадцать лет. Отправной точкой была выставка «Skin + Bones» в 2006 году в Музее современного искусства Лос-Анджелеса, впервые масштабно представившая общие принципы моды и архитектуры. За прошедшие два десятилетия были реализованы более 200 кросс-дисциплинарных проектов, а количество коллабораций выросло на 340%. Среди наиболее ярких примеров - архитектурные пространства для модных домов, коллекции одежды, вдохновленные архитектурой, а также совместные коллекции архитекторов и модных брендов. В России, по оценкам профессионального сообщества, только 10-15 модельеров открыто заявляли о влиянии архитектуры на свои коллекции, и менее 5% архитекторов участвовали в модных проектах. Форум призван заполнить эту нишу, став постоянно действующей экосистемой для запуска совместных проектов между индустриями.

Цель форума - вместе со спикерами и участниками дать ответы на вопросы, как среда города через архитектуру, моду и культурный код формирует новое качество жизни и создает новые возможности для предпринимателей. Таким образом, мероприятие станет постоянной площадкой для диалога и обмена опытом между бизнесом, государством, девелоперами, архитекторами, дизайнерами.