Внимание к деталям. Редкие, но такие частые болезни. Спецвыпуск к Международному дню редких заболеваний

Внимание к деталям: Внимание к деталям. Редкие, но такие частые болезни. Спецвыпуск к Международному дню редких заболеваний

Светлана Каримова

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким болезням, со-учредитель и член правления НП «Национальный Совет экспертов по редким заболеваниям».

Член совета по правам пациентов при комитете по здравоохранению СПб, ген. директор ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий», член комиссии по женскому предпринимательству Деловой России.

Член «Союза женских сил», в рамках союза веду проект «Генетическое тестирование как социальная ответственность ».

Высшее социологическое образование, трое детей.

В чем парадокс редких заболеваний, почему редкие болезни могут затронуть любую семью в любое время, новые исследования и современная диагностика редких заболеваний в России и мире.

Гости эфира

Виталий Дембровский

член и эксперт НП «Национальный Совет Экспертов в области редких заболеваний»

Валентина Ларионова

Д.м.н., проф. СЗГМУ им И.И. Мечникова, Директор центра «Редких заболеваний и молекулярной медицины клиники ФГБНУ "ИЭМ" РАН, Председатель Северо-Западного отделения межрегионального общества «Персонализированная медицина», член Совета директоров Европейско

Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден 2007 г. и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances). В проекте принимают участие более 50 стран со всего мира. Каждый год несет новый лозунг . В этом году он звучит так : «Если идут исследования, возможности не ограниченны».

В нашей программе приглашенные эксперты расскажут в чем же парадокс редких заболеваний, почему так обычно иметь редкую болезнь, почему редкие болезни могут затронуть любую семью в любое время. Новые исследования и современная диагностика редких заболеваний в мире, и что происходит в направлении редких болезней в России.

Гости студии:

Дембровский Виталий Николаевич –член и эксперт НП «Национальный Совет Экспертов в области редких заболеваний»

Ларионова Валентина Ильинична, д.м.н., проф. СЗГМУ им И.И. Мечникова, Директор центра «Редких заболеваний и молекулярной медицины клиники ФГБНУ "ИЭМ" РАН, Председатель Северо-Западного отделения межрегионального общества «Персонализированная медицина», член Совета директоров Европейской ассоциации предиктивно-превентивной и персонифицированной медицины (EPMA, Brussels), Научный руководитель OOO «Академия молекулярной медицины»

Ведущая : Каримова Светлана Игоревна - Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член совета альянсов EURORDIS, генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям, со - учредитель и член президиума Национального Совета экспертов по редким болезням.

Архитектура и мода. В Москве создают новый рынок кросс-коллабораций.

14 октября 2026 года в Москве пройдет первый форум «Архитектура моды» - событие, которое системно соединит архитектуру, моду, девелопмент и культурный код. Радио Медиаметрикс совместно с передачей «Русский код современного искусства с Анной Щегловой» стали информационным партнером.

Первый форум пройдет на площадке Торгово-промышленной палаты Российской Федерации. Организаторы: «АрхиФэшн» и агентство «Velesov» при поддержке Совета Торгово-промышленной палаты РФ по финансовому рынку и инвестициям.

Взаимосвязь архитектуры и моды активно развивается в мире последние двадцать лет. Отправной точкой была выставка «Skin + Bones» в 2006 году в Музее современного искусства Лос-Анджелеса, впервые масштабно представившая общие принципы моды и архитектуры. За прошедшие два десятилетия были реализованы более 200 кросс-дисциплинарных проектов, а количество коллабораций выросло на 340%. Среди наиболее ярких примеров - архитектурные пространства для модных домов, коллекции одежды, вдохновленные архитектурой, а также совместные коллекции архитекторов и модных брендов. В России, по оценкам профессионального сообщества, только 10-15 модельеров открыто заявляли о влиянии архитектуры на свои коллекции, и менее 5% архитекторов участвовали в модных проектах. Форум призван заполнить эту нишу, став постоянно действующей экосистемой для запуска совместных проектов между индустриями.

Цель форума - вместе со спикерами и участниками дать ответы на вопросы, как среда города через архитектуру, моду и культурный код формирует новое качество жизни и создает новые возможности для предпринимателей. Таким образом, мероприятие станет постоянной площадкой для диалога и обмена опытом между бизнесом, государством, девелоперами, архитекторами, дизайнерами.

Подробнее → Свернуть